Colaboración de APIPCV con la Cátedra para el Estudio de los Afectados de la Polio y Síndrome Postpolio de la Universidad de Burgos
Tras el evento que tuvimos los días 15 y 16 de abril en COCEMFE, donde voluntarios de la asociación participamos en la toma de datos para un estudio de la Cátedra para el Estudio de los Afectados de la Polio y Síndrome Postpolio de la Universidad de Burgos, transcribimos dos notas, una elaborada por nuestra vicepresidenta, Concha Diciena, que ha sido la interlocutora con Jerónimo González Bernal, de la Cátedra de Burgos.
Escrito de Concha Diciena
VALENCIA, 21/4/2026– La Associació de Polio i Síndrome Postpòlio de la Comunitat Valenciana (APiPCV) ha facilitado la participación de sus asociados en la elaboración de un estudio sociosanitario nacional sobre la realidad actual de los pacientes de polio y síndrome postpolio en el estado español .
El estudio está siendo realizado por la Cátedra de Polio y Síndrome Postpolio de la Universidad de Burgos (UBU) en el marco del proyecto “Evaluación del estado funcional y calidad de vida de personas afectadas por polio en España”, financiado por el Ministerio de Política Territorial y Memoria Democrática con el objetivo de cumplir con el desarrollo de la disposición adicional undécima de la Ley de Memoria Democrática. Se ha contado con la colaboración de COCEMFE-Valencia que nos ha cedido sus locales para realizar las valoraciones presenciales.
Se pretende así actualizar los datos sobre la calidad de vida, necesidades sanitarias y sociales de los supervivientes de polio años después de la erradicación del virus en territorio nacional. En palabras del catedrático Jerónimo González Bernal, director de la Cátedra de Polio de la UBU. “Esta iniciativa contribuye a avanzar en el conocimiento científico y social de las secuelas de la polio y del síndrome postpolio, así como a visibilizar la realidad de las personas afectadas y favorecer futuras líneas de intervención, apoyo y mejora de su calidad de vida”.
La voz de los asociados en el centro de la investigación
La colaboración de las asociaciones de pacientes en este estudio es fundamental para recabar datos y testimonios directos sobre la situación actual de los pacientes y el envejecimiento de un colectivo que sufre los efectos tardíos de la polio y síndrome postpolio con dolor crónico, fatiga y nuevas debilidades musculares.
«Nuestros asociados han participado con el firme objetivo de visibilizar que, aunque el virus ya no circula, los afectados seguimos aquí, somos mayores y necesitamos atención sanitaria especializada», declara Teresa Salort, presidenta de APiPCV. «En muchos casos, nos encontramos con médicos que desconocen qué es el Síndrome Postpolio y carecen de un protocolo de atención, lo que retrasa o impide el diagnóstico y tratamiento adecuados». “Agradecemos la colaboración y el esfuerzo de todos los compañeros que han participado, sabemos que para muchos no es fácil, la colaboración de COCEMFE y el trabajo de los profesionales”.
APiPCV subraya la falta de conocimientos médicos sobre el Síndrome Postpolio (SPP) y reclama protocolos de atención especializados en todo el estado. A pesar de que España fue certificada como región libre de poliomielitis en 2002, los supervivientes de la epidemia de los años 50 y 60 enfrentan hoy una nueva crisis sanitaria: los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Postpolio (SPP), una condición degenerativa que aparece décadas después de la infección inicial.
APiPCV forma parte de la Federación de Polio de España y sigue trabajando para que el Síndrome Postpolio no sea una enfermedad invisible y para asegurar una calidad de vida digna a los «últimos de la polio» exigiendo de la administración pública:
- Investigación y reconocimiento: Visibilizar el SPP como una entidad clínica reconocida por la OMS (CIE-10 G14).
- Unidades Especializadas de Referencia: La creación de unidades hospitalarias multidisciplinarias de referencia en cada comunidad autónoma para el tratamiento integral de las secuelas tardías.
- Formación médica: Capacitar al personal sanitario sobre el manejo de esta patología.
- Creación de un protocolo adecuado de atención y tratamiento.
Sobre APiPCV:
La Associació de Polio i Síndrome Postpolio de la Comunitat Valenciana (APiPCV) es una asociación sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por la polio y el Síndrome Postpolio, familiares y amigos. Trabaja para la mejora de la calidad de vida de los pacientes, la difusión de información sobre la enfermedad y la reivindicación de sus derechos sanitarios y sociales.
Concha Diciena, vicepresidenta de APIPCV
Escrito de Jerónimo González Bernal
La Cátedra para el Estudio de los Afectados de la Polio y Síndrome Postpolio, en el marco del proyecto “Evaluación del estado funcional y calidad de vida de personas afectadas por polio en España”, financiado por el Ministerio de Política Territorial y Memoria Democrática, ha desarrollado con la participación de APiPCV (Asociació de Polio i Postpolio de la Comunitat Valenciana) una fase de dicha evaluación en el centro de COCEMFE Valencia en la que han participado 40 personas afectadas por polio, secuelas de polio y síndrome postpolio.
Durante esta etapa se ha llevado a cabo una valoración funcional integral, que ha incluido pruebas sociales, emocionales, físicas, de fuerza y de capacidad pulmonar, con el objetivo de conocer de manera más precisa la situación actual de este colectivo y sus principales necesidades.
Se observa que se trata de un grupo de personas con un alto grado de resiliencia y una notable implicación participativa. En la mayoría de los casos, las personas evaluadas presentan afectación al menos de un miembro inferior, con las consiguientes limitaciones de movilidad propias de esta condición.
Esta iniciativa contribuye a avanzar en el conocimiento científico y social de las secuelas de la polio y del síndrome postpolio, así como a visibilizar la realidad de las personas afectadas y favorecer futuras líneas de intervención, apoyo y mejora de su calidad de vida.
La evaluación realizada en Valencia, que continuará por las principales ciudades de España, constituye un paso fundamental dentro del desarrollo del proyecto, tanto por la información recogida como por el valor humano y científico de la experiencia. Los datos obtenidos serán analizados en profundidad y darán lugar a publicaciones en artículos científicos, así como a tesis doctorales derivadas del estudio, contribuyendo de este modo a la transferencia del conocimiento y a la formación investigadora.
Desde la Cátedra se subraya la importancia de visibilizar la realidad de las personas afectadas por polio y síndrome postpolio, así como de seguir impulsando líneas de investigación que permitan mejorar la atención, el acompañamiento y la calidad de vida de este colectivo. Este trabajo refuerza el compromiso institucional con la investigación aplicada, la atención a grupos con necesidades específicas y la generación de conocimiento útil para la sociedad.
Jerónimo González Bernal
Cátedra Polio – Universidad de Burgos
