Aproximación a un protocolo para personas afectadas por el síndrome postpolio

Autor Dr. Jesús María Gil Pinilla, Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria
26/01/2023

DEFINICION
Actualmente se acepta que este es el término utilizado para describir un deterioro funcional progresivo que aparece varias décadas después de un episodio agudo de poliomielitis con secuelas motores. Considerada en la literatura médica como un síndrome específico secundario a denervación, se caracteriza por un complejo sintomático consistente especialmente en: fatiga progresiva, debilidad muscular y dolor. Aunque con menos frecuencia, también se describen otros síntomas como la presencia de atrofia muscular, la dificultad para respirar y deglutir, los trastornos del sueño y la intolerancia al frio. En síntesis, se trata de una patología crónica, caracterizada por un conjunto de síntomas sobre todo “pérdida de fuerza” que aparece en persones que habían sufrido hace 30 o 40 años, un ataque de poliomielitis y se habían recuperado de forma parcial

TIPOS DE SÍNDROME POSTPOLIO
1.- Musculoesquelético Fatigabilidad y disminución resistencia al ejercicio físico Incremento de deformidades (escoliosis…) con deterioro funcional secundario Dolor por los problemas osteoarticulares (espalda, rodillas), deformidades, inestabilidad de rodillas, sobre todo.
2.- Postpolio con Amiotrofia (PPMA) Nueva pérdida de fuerza en músculos previamente afectados o enervados Nueva atrofia muscular Ocasionalmente dolor y fasciculaciones Afectación nueva del centro respiratorio, dificultad para dormir
3.- Combinación de musculoesquelético y PPMA

CRITERIOS DIAGNÓSTICOS
Fatiga: Los enfermos la describen como generalizada y se presenta al final de la jornada. Mejora con el reposo y descanso nocturno
Debilidad muscular: es el síntoma neurológico más importante y es el que definiría la variante de Postpolio con Amiotrofia (PPMA). Por su diagnóstico, estas personas, necesitan una exploración física con balance muscular previo, para confirmarlo. Hay que descartar por Electromiografía (EMG) otras causas que la justifiquen. En raras ocasiones (6%) se detecta denervación reciente añadida a la crónica de hace años. No existe tratamiento farmacológico y el sobreesfuerzo físico la puede empeorar.
Dolor: tanto muscular como articular. Suele atribuirse al sobreesfuerzo muscular el primero, y a las degeneraciones articulares por sobre uso el segundo.
Intolerancia al frío.
Adormecimiento de las extremidades
Disnea o insuficiencia respiratoria. Puede estar asociado con deformidades torácicas por escoliosis, sobrepeso, vida sedentaria o propiamente a afectación bulbar.
Disfonía y disfagia: esta descrito, pero poco documentado. Se estudia o confirma con video fluoroscopia.
Trastornos cognitivos, que explican tener dificultad de concentración
Alteraciones psicológicas: ansiedad y trastorno del estado de ánimo, relacionadas con la perdida de funcionalidad, en el estilo de vida y problemas para seguir realizando las tareas laborales. Es elevada la incidencia de síndromes de ansiedad y de depresión.
Complicaciones añadidas osteoarticulares secundarias a las secuelas de la polio, y al proceso de envejecimiento y a la carga excesiva que han tenido que superar durante muchos años
JUSTIFICACION
El abordaje del síndrome postpolio desde la atención primaria de salud es fundamental, ya que es la puerta de entrada del paciente al sistema público de salud, y además supone cercanía a los pacientes, continuidad de la atención y visión integral.
La información de que disponen los enfermos, es a veces alarmante y temen estar destinados irremisiblemente a un deterioro físico y a perder su nivel de independencia.
Según los estudios realizados en el Instituto Guttmann, un 40% de las personas atendidas por problemas derivados de la poliomielitis, no desarrollan un síndrome postpolio y de los que lo presentan, un 6% tendrá la variante con amiotrofia. Por tanto, es importante, en primer lugar, manifestar al afectado que se conoce la entidad clínica. Una de las quejas de los afectados, es el desconocimiento o la falta de reconocimiento de la misma por parte de los profesionales de la salud que la atienden. En una primera visita por parte del equipo de atención primaria
ABORDAJE DESDE LA ATENCION PRIMARIA
Hay que valorar los signos y síntomas y realizar un diagnóstico diferencial, por lo que se recomienda:
1. Realizar la exploración física
2. Valorar el peso corporal: en muchas ocasiones un sobrepeso instaurado a los 50 años, puede ser el responsable de una pérdida de funcionalidad.
3. Revisar el tratamiento farmacológico: se puede revisar si están tomando estatinas (si es así, controlar las CPK) o si pueden tener un hipotiroidismo, entidad clínica que puede cursar con síntomas similares.
4. Descartar otras causas, por ejemplo, si presentan un síndrome de túnel carpiano, que podría justificar una pérdida de fuerza en las manos y que sería atribuible al uso de muletas, bastones o silla de ruedas. Valorar la indicación de pruebas complementarias: analítica de sangre, electromiografía (EMG), TAC, RMN, Biopsia.
5. Tranquilizar al paciente.
6. Derivar al especialista, neurólogo, traumatólogo o médico rehabilitador, fundamentalmente, y a otros especialistas si fuera preciso a criterio del Médico de Familia.
7. Si se considera que puede beneficiarse de una ortesis o una silla de ruedas, o si presenta sintomatología aguda como tendinitis, patología del manguito de los rotadores, etc.
8. Si los síntomas predominantes son la fatiga y el cansancio, existen fármacos que pueden aliviar estos síntomas (Amantadina, Carnitina Rivastigmina)
9. Asesorar en ayudas técnicas. Aconsejar ejercicio físico moderado (natación y activos libres) siempre que la sintomatología y estado físico lo permitan.
OBJETIVOS DEL PROGRAMA/PROTOCOLO
OBJETIVO GENERAL
Mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por el SPP
OBJETIVOS ESPECIFICOS
Atender las necesidades en materia de salud del síndrome postpolio de una manera integral
Crear un plan personalizado de cuidados tras visita inicial con su MFyC , Enfermera, Fisioterapeuta, Trabajadora Social y Especialistas consultados.
Llevar un seguimiento longitudinal del paciente con evaluaciones programadas y a demanda.
Crear un grupo de trabajo sobre el SPP integrado por un MFyC, Enfermera, Fisioterapeuta y Trabajadora Social, con la incorporación de especialistas hospitalarios, en función al tema a tratar.
INDICADORES DE EVALUACION DEL PROGRAMA
Nº de pacientes incluidos/año
Nº de visitas a los miembros del equipo multidisciplinar del Centro de Salud (MFyC, Enfermera, Fisioterapeuta y Trabajo Social
Nº de derivaciones por especialista/año
Encuesta de satisfacción del paciente
Número de reuniones del Grupo de Trabajo/año y actas correspondientes
Plan Personal de Cuidados (si o no)
CRITERIOS DE ENTRADA EN EL PROGRAMA
1.- Haber padecido en la infancia un cuadro de polio con secuelas musculares, atrofia fundamentalmente de extremidades inferiores.
2.- Presentar tras décadas un cuadro compatible con el síndrome postpolio siguiendo los criterios diagnósticos, antes enumerados

VALORACIÓN ENFERMERA
Historia de enfermería
Plan de cuidados
Seguimiento y toma de constantes (Tabla1)
Patologías concomitantes

VALORACION MEDICO DE FAMILIA
Antecedentes personales
Antecedentes familiares
Exploración Clínica
Debe incluir balance muscular, presencia de atrofias, exploración neurológica, exploración columna vertebral. Auscultación torácica y abdominal.
Exploraciones realizadas, especialmente EMG, Técnicas de imagen.
Patologías concomitantes
Realizar un diagnóstico diferencial con otras patologías si este diagnóstico diferencial no está realizado con anterioridad, en la primera visita con su médico de familia
Revisión de la medicación
Derivación a especialidades cuando sea preciso.

VALORACION FISIOTERAPEUTA
Balance muscular
Atrofias
Sobrecargas musculo esqueléticas
Espasticidad
Columna vertebral
Establecer estrategia de tratamiento
VALORACION TRABAJADORA SOCIAL
Situación social del paciente y su entorno
Informar sobre recursos comunitarios, tanto públicos como concertados
Tramitar ayudas públicas cuando sea preciso
Valorar su entorno familiar, cuidadores, barreras arquitectónicas, etc

ALGORITMO DEL PROGRAMA SPP

PLAN INDIVIDUALIZADO DE CUIDADOS

Este plan se redactará por parte del Grupo de Trabajo una vez aportados todos los informes de los distintos componentes de Equipo de Atención Primaria (MFyC, Enfermera, Fisioterapeuta Trabajadora Social) y en su caso de otros profesionales que precisen ser incluidos como Traumatólogo, Médico Rehabilitador, Neurólogo, Psicólogo)
En este plan figurará el plan de cuidados, tanto del SPP, como de otras patologías concomitantes.
Se establecerá el plan de revisiones adecuado, procurando agruparlas lo más posible para evitar desplazamientos al centro de salud
Este plan será revisado anualmente

GRUPO DE TRABAJO DEL SPP
Este grupo de trabajo tendrá las siguientes misiones misiones:
• Coordinar a la asistencia de los distintos profesionales, en bien del paciente.
• Elaborar el plan individualizado de atención al paciente con SPP
• Realizar reuniones formativas y de sensibilización hacia el todo el profesional del EAP, estas actividades serán en principio trimestrales e impartidas por los participantes en el grupo de trabajo, y las que se considere oportuno por parte de los distintos especialistas del Hospital, para enriquecer esta formación con su experiencia
• Realizar una memoria anual donde se incluirán los indiadores de evaluación ya enumerados anteriormente. Esta memoria será enviada a la Dirección de Atención Primaria del Departamento, para su conocimiento y atender las propuestas de mejora que solicite dicho grupo