Compareixença en Les Corts Valencianes de la Federació d’Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana
COMPAREIXENÇA COMISSIÓ ESPECIAL D’ESTUDI DE LES SITUACIONS DE DEPENDÈNCIA EN LA COMUNITAT VALENCIANA EL 22 DE NOVEMBRE DE 2005 SOBRE LLEI 39/2006, DE 14 DE DESEMBRE, DE PROMOCIÓ DE L’AUTONOMIA PERSONAL I ATENCIÓ A LES PERSONES EN SITUACIÓ DE DEPENDÈNCIA
Jiménez Galván, E.
Comparecemos en esta Comisión los deportistas que desde 1972 hemos hecho de la práctica deportiva uno de los medios de normalización, inclusión e integración social. Las personas allegadas al deporte adaptado hemos estado siempre presentes en las reivindicaciones de mayor autogobierno de los valencianos. En la manifestación del 9 de octubre de 1978, detrás de la cabecera de la manifestación, habían varias personas usuarias de silla de ruedas, deportistas y con necesidad de apoyos generalizados para realizar las actividades más elementales de la vida diaria: levantarse de la cama, asearse, comer,… y estaban allí porque llegaron los primeros al lugar de concentración, con mas de dos horas de anticipación porque sus familias habían hecho las labores de “intendencia” como todos los días. Además de estos, muchos discapacitados más se manifestaron ese día. Por tanto no venimos aquí a solicitar nada especial, comparecemos para exponer nuestras ideas sobre algo en lo que somos especialistas: los problemas que nos afectan.
Como ustedes saben en FESA se encuentran agrupados deportistas con diversidad funcional: motriz, auditiva, visual y fisiológica. Y dentro de ellas tenemos a los deportistas agrupados en las federaciones de ámbito nacional: Físicos, Paralíticos Cerebrales, Ciegos y Deficientes Visuales y Sordos. Los deportistas con diversidad funcional participamos en actividades deportivas según diferentes clasificaciones funcionales, aun dentro de una misma disciplina, agrupados en función de las aptitudes físicas para hacerlo en igualdad de oportunidades. Aglutinamos setenta clubes deportivos y aproximadamente 1.500 licencias. Gestionamos cuatro centros deportivos públicos, somos un centro especial de empleo con ochenta puestos de trabajo consolidados, gestionamos directamente unos noventa y ocho módulos de escuelas de deportes adaptados municipales en varios ayuntamientos desde Vinaroz hasta Crevillente, gestionamos en cinco hospitales el programa Hospi Esport y otra serie de programas.
Me van a permitir que exponga porqué utilizamos el término: “persona con diversidad funcional”, es un término que quita carácter peyorativo a la condición personal, acuñado por un grupo de personas que reflexionan sobre los problemas que nos afectan, y si se fijan en el nombre de nuestra entidad se darán cuenta de que no hace mención a ninguna carga negativa: discapacitado, minusválido,… lo que dice es que es de “deportes adaptados”, lo cual es neutro y asumido en nuestra comunidad.
La práctica deportiva en nuestro colectivo tiene más que ver con la autoestima, la realización personal, la mejora en la salud integral (biológica, psicológica y de relación social) de la persona y el apoyo entre iguales.
Comparecemos hoy aquí para exponer nuestro posicionamiento ante la nueva jurisprudencia que en materia de atención a las personas que necesitan apoyos generalizados se han comprometido todos los partidos políticos en sus programas electorales de 2004. Por tanto, no se trata de que las personas con diversidad funcional estemos reclamando algo nuevo, se trata de dar nuestra colaboración para que los partidos políticos cumplan con sus compromisos bajo el principio asumido en la Declaración de Madrid de 2002: “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Y en ese nosotros incluyo a hombres y mujeres con diversidad funcional.
En esto de lo que los técnicos y políticos llaman “dependencia”, que no es otra cosa que necesitar apoyos personales para realizar las actividades que uno no puede realizar y que están vinculadas a actividades básicas de la vida diaria y sociales, resulta que los primeros en conocer esas limitaciones y su incidencia han sido las personas con discapacidades severas congénitas o adquiridas, en el momento del nacimiento, en edad muy temprana o traumáticas en algún momento de su vida. Esos son muchos de los deportistas de la federación que hoy, más que nunca, me honro en representar. Garantizar la interacción satisfactoria y significativa de las personas con diversidad funcional en su entorno material y social más cercano es nuestra meta.
Cuando nos referimos al deporte que practican las personas con diversidad funcional inmediatamente vienen a nuestra mente imágenes de personas que sobre una silla de ruedas hacen mil y un equilibrios con unos brazos musculados, personas saltando con una amputación femoral dos metros y un centímetro,… pero estos deportistas son la punta del iceberg, la imagen mediática. Si uno asiste a nuestros eventos verá que hay personas que van sobre sillas de ruedas eléctricas porque no pueden impulsar una manual, que pueden tener movimientos espásticos, incontrolados, o por el contrario no poder mover los brazos y piernas y solo poder valerse de una mínima destreza manual. Incluso si me apuran, les diré que ya tenemos personas compitiendo con un respirador artificial conectado a una traqueotomía. A los que hemos estado en el deporte internacional hace muchos años se nos caía el alma al ver que la representación española no contaba con deportistas tan afectados. ¿Dónde estaban estas personas en la década de los setenta, ochenta y bien entrados los años 90?
A estas personas es a las que queríamos atraer a nuestras actividades y ello se logró en gran medida por varios factores:
- La puesta en funcionamiento del servicio de transporte especial para personas gravemente afectadas del aparato locomotor el año 1985.
- El inicio de unos cursos de natación para personas con diversidad funcional promovidos por esas fechas por internacionales valencianos de la natación de “Minusválidos Físicos”.
- El traslado de los cursos de natación a la Piscina “Campanar”, a continuación de los cursos para personas mayores que organizaba la Consellería de Trabajo y Bienestar Social.
- El hecho de que ante la cobertura de aquella piscina la Consellería de Cultura decidiera ceder la gestión a la recién creada FESA.
- La aparición de las sillas de ruedas eléctricas.
Con estos factores, entre otros, se llevó adelante un proyecto con suficiencia financiera para la práctica deportiva. Las personas con diversidad funcional con limitaciones severas vieron la oportunidad de realizar la tan prescrita terapia en una instalación normalizada, en horarios normales y a precio de mercado. Eso tan normal rompió con una historia de marginación, desprecio y expolio por parte de los que comerciaban con la natación de quienes mas la necesitaban.
El hecho de adjudicar la gestión de la piscina a una organización de personas que no tenían experiencia ninguna de tipo empresarial supuso una apuesta de futuro por parte de la administración autonómica que en conciencia creo no hemos defraudado. Y me cabe el orgullo de decir que esta apuesta ha sido mantenida por los dos partidos que han ostentado la administración valenciana: El PSPV y el PP-CV. Con la responsabilidad de gestionar la piscina tuvimos que aprender de todo: como contratar, llevar el mantenimiento, gestionar el personal,…. Y lo hicimos. La mayoría de los puestos de trabajo se cubrieron con personas con diversidad funcional, con limitaciones severas, nada de “minusválidos administrativos”, cada peseta y cada euro se mira intentando sacarle la máxima rentabilidad y no únicamente la financiera. Nuestras cuentas como piscinas y federación son controladas por la Intervención Delegada de la Consellería que ostenta la competencia de deportes y además se realizan auditorias externas. Si las personas que hemos llevado adelante la gestión de FESA hemos sido capaces de encontrar, en nuestro colectivo, a trabajadores con diversidad funcional que no encontraban sitio en el mercado laboral y dejarles demostrar que pueden ser tan eficientes como cualquier otro trabajador, estamos seguros de que los más afectados de nuestros deportistas son capaces de autogestionar su vida si se les procuran los apoyos necesarios.
Los deportistas con limitaciones funcionales severas, como puedan ser paralíticos cerebrales, distróficos, ciegos totales, tetrapléjicos por traumatismo, etc., llegados a la edad adulta no necesitan que los “cuiden”, necesitan que les ayuden ha hacer determinadas cosas, pero cuidarse se pueden cuidar solos. Para argumentarlo me remito a la comparecencia de Javier Ruiz, representante de COCEMFE-CV, el pasado 25 de octubre en esta comisión. Recuerdo las declaraciones de un deportista galardonado en los últimos Juegos Paralímpicos de Atenas después de ganar dos medallas de oro: “cambiaría estas dos medallas por un puesto de trabajo…”.
Se nos puede argumentar que estas personas no están preparadas para llevar una vida independiente, pero seamos sinceros: ¿se les ha educado para que puedan llevarla? Si se les separa del proceso educativo del conjunto de la sociedad y se les confina en centros especiales resulta que llevan una existencia invisible al resto de la sociedad. Cuando las personas que han sido formadas sin ver a personas con necesidad de apoyos y que deben decidir sobre quien va a cubrir un puesto de trabajo, va y resulta que no conciben que sea una de estas personas idónea para cubrirlo.
Si se educa a una persona para que sea un “minusválido” ¿Qué se le va a reclamar después? ¿Con que derecho? Nuestros deportistas, con independencia de su grado de autonomía, hacen sus necesidades fisiológicas y comen, beben y se asean y levantan como todo el mundo. Y eso los clubes y la federación lo sabemos perfectamente y, créanme, no es fácil planificar ninguna competición ni desplazamiento.
De nuestra experiencia y tal como se describe a lo largo de los diarios de sesiones del congreso, que desde el 9 de marzo han recogido las comparecencias de las personas citadas a las comisiones del Pacto de Toledo y de Políticas Integrales de la discapacidad, se evidencia que cuando se trata de personas con necesidad de apoyos se les dirige, en muchos casos, hacia centros específicos, apartados del resto de las personas de su edad o como mucho a unidades especificas en centros normales, pero separados del resto de los escolares. Además los padres tienen que financiar los gastos del centro, porque entre las competencias de educación, sanidad y transporte quedan tales huecos sin cubrir que de no hacerlo ellos sus hijos no podrían ni salir de casa.
La educación obligatoria es gratuita en España para casi todos los españoles, y si no que se lo digan a los padres del colegio público “Luís Cernuda” o del IES “Misterí d’Elx”, ambos de Elche. ¿Como puede ser que un alumno no tenga cubiertas sus necesidades de comerse el bocadillo del recreo e ir al aseo y tengan que ir las madres a colaborar en estas tareas? Los demás alumnos que ven esta situación están asumiendo que los que las personas con movilidad reducida no tienen los mismos derechos y que para ellos en lo sucesivo no habrá apoyo personal, porque si en la única etapa de su vida en que legalmente tienen que recibirla, la educativa, no la reciben plenamente, ya me contarán el apoyo que van a tener para realizar, por ejemplo, una actividad laboral en el futuro. No nos inventamos nada, comparecencias ha habido en el Congreso y en estas Cortes que así lo atestiguan y si hace falta se han ofrecido varios deportistas que han pasado por centros de educación especial y después por institutos y la universidad para atestiguar situaciones así. Por lo tanto como reflexión, hay que mejorar los apoyos personales en los distintos ámbitos de actuación.
Para las personas con necesidad de apoyos generalizados que practican deporte en la CV ha resultado altamente satisfactoria la participación en actividades deportivas porque ello ha hecho que el apoyo entre iguales les haya puesto a las puertas de una perspectiva de vida que apenas hace unos años era impensable. Si ustedes formularan a un grupo de deportistas con limitaciones severas la pregunta: ¿Quién de todos es el que está peor o tiene más limitaciones? Nadie se reconocería como tal porque todos consideran que pueden hacer una cosa que otros no, y por tanto eso le hace estar por encima de alguien. Además las experiencias de unos y otros se comparten, se ven y asumen retos personales bajo el principio de: “si él lo hace, que está peor que yo, yo también puedo” y lo mismo reza para los compañeros sin aparente diversidad funcional: “Si él sí, yo también”.
La perspectiva de estas personas, amparadas en la declaración de los derechos humanos y en la constitución española, les aleja de aceptar un futuro de institucionalización. Y esa institucionalización puede ser grande, en una residencia, o mini, en su domicilio. Tenemos compañeros que a lo largo de los años hemos visto partir al exilio. Sí, al exilio, porque sus padres han fallecido y para ser atendidos en sus necesidades vitales han tenido que partir a lejanas tierras (El Ferrol, Alcuescar, Guadalajara o Leganés) lejos de su ámbito de relación. Ahora, para ellos, para los “supraasistidos” se ha ofertado un bono para entrar en residencias de la tercera edad. Como resulta que la oferta de plazas de residencia supera en 2000 plazas a la demanda, la patronal de residencias ha ofrecido sus centros para atender a los jóvenes con diversidad funcional, pero no junto con los abuelos, no, estarán en módulos diferenciados. ¿Les suena lo de los módulos?
No, en general los destinatarios de ese bono no están por la labor y prueba de ello es que las solicitudes han sido exiguas.
La mini-institucionalización no es otra cosa que quedarse en casa y, en todo caso, tener el derecho a ser atendido mediante el SAD, que ustedes conocerán por el nombre de servicio de atención domiciliaria. Todo depende de con quien se hable. Algunos usuarios lo denominan con el nombre de “servicio de arresto domiciliario”, en general los que usan la otra denominación es porque no son usuarios. El problema estriba en que las prestaciones que conlleva el SAD son muy limitadas. Hay personas a las que se les cambia el pañal una vez al día, personas que están encamadas porque no hay quien les levante, pero eso pasa especialmente con las personas de edad, las personas con una diversidad funcional adquirida en el nacimiento o a edad temprana no suelen estar en estas condiciones y la situación mejora porque los nuevos padres exigen derechos para sus hijos y no asumen con resignación que “la pesada carga es para ellos solos”. Una madre decía el otro día: “desde que mi hijo nació en mi casa somos dos discapacitados, porque cuando mi hijo no puede entrar en una tienda, yo tampoco puedo, cuando mi hijo no puede subir al tren, yo tampoco puedo”.
Lo que necesitan las personas con diversidad funcional severa y necesidad de apoyos generalizados es asistencia personal, decidida por ellos y controlada por ellos. Mejor que yo lo explicó el representante de COCEMFE-CV y también el del CERMI-CV y a su intervención y a otras futuras que vendrán me remito. Les garantizo que los deportistas con limitaciones funcionales severas no necesitan que les cuiden, se cuidan ellos solos, lo que necesitan es que les hagan aquello que ellos no pueden, pero bajo sus indicaciones y dirección y teniendo el control. Si el control lo tiene el usuario su satisfacción y el control de la calidad del servicio está garantizado, de no ser así entramos en el complejo entramado en que la persona con necesidad de apoyos se convierte en un “mineral” de un descubierto “yacimiento de empleo” que es como les denominan los agentes sociales. Y si el Sr. Pintado, representante de la Unión Democrática de Pensionistas decía el 4 de octubre, en esta comisión, que los pensionistas debían de estar en la Mesa del Pacto de Toledo junto a Sindicatos y Empresarios, porque se hablaba de temas que les afectaban, muchos de los deportistas a los que hoy represento temen que el acuerdo del Gobierno con los agentes sociales solo signifique el siguiente reparto: para unos la construcción y gestión de residencias, para otros la formación del personal mediante los cursos que se han convertido en una fuente de financiación insustituible. El Gobierno hará sus concesiones a estos agentes sociales, que hipotecaran sus actuaciones y le garantizaran una paz social que no desgastará su popularidad. Es decir, lo que menos importará serán nuestras necesidades de apoyo para las actividades de la vida diaria, manteniéndose así una discriminación latente.
En nuestra comunidad las personas con diversidad funcional tenemos garantizado por ley que nuestras necesidades serán cubiertas por los servicios generales que atienden a todos los ciudadanos y solo aquellos que requieran una atención específica serán prestados en centros especiales. Con esa causa de excepción se corre el peligro de que por ella se vean desposeídas de sus derechos las personas con limitaciones severas. Contra ese peligro se tendrá que luchar en vía judicial, lo que hay que procurar es que la desproporción de medios no aplaste los derechos humanos. Para los técnicos y la administración la solución es la residencia, pero la realidad se demuestra demoledora ante esa prescripción. Sampedro, el de la película que encumbró al cine español, estuvo en el “Centro de atención de Minusválidos Físicos” de El Ferrol y salió corriendo…
Por lo tanto, libre elección de la personas con diversidad funcional y limitaciones severas de apoyos generalizados en distintos ámbitos de actuación complementarios o directos, tanto en situaciones de excepción como el apoyo a la unidad familiar, para decidir residencia, atención domiciliaria u otros, de calidad y controlados por ellos mismos en un proceso de normalización, inclusión e integración con el entorno socioambiental y no segregado.
Como conclusión, y en lo estrictamente deportivas, incorporo las siguientes recomendaciones con carácter general para, en su caso, incorporarlas en la jurisprudencia que afecta a las personas con diversidad funcional y movilidad reducida:
Nuestras Administraciones Públicas, conscientes de las posibilidades y del rendimiento social que la EDUCACIÓN FÍSICA, EL DEPORTE ADAPTADO Y PARALÍMPICO tienen en un entorno tan peculiar, rico y diverso como el que la Comunitat Valenciana ofrece, tienen el deber de apostar por:
- La práctica de la actividad física y el deporte adaptado para personas con diversidad funcional deben tener YA aplicación, formación y desarrollo de carácter UNIVERSAL; por su eficacia demostrada en favorecer la normalización social, el proceso de inclusión y la SALUD global de estas personas.
- El SISTEMA VALENCIANO DE SALUD debe incluir la práctica de la actividad física y el deporte adaptado, sobretodo en los programas de READAPTACIÓN FUNCIONAL. Estos programas deben dotarse de recursos necesarios (humanos y materiales) de la máxima calidad.
- El MODELO EDUCATIVO debe incorporar el deporte adaptado como contenido curricular al área de Educación Física.
- EXIGIR la dotación de recursos y medios materiales y humanos a los centros educativos para que la inclusión sea un hecho real.
- Incorporar el DEPORTE ADAPTADO como contenido obligatorio en todos los estudios relacionados con la atención a las personas con diversidad funcional.
- Propiciar la formación y el esparcimiento de personas con diversidad funcional con programas de RESPIRO FAMILIAR, implementando propuestas de actividades naúticas, en un medio acuático natural tan especial e inexplorado como nuestro MEDITERRANEO.
- El acercamiento al MEDIO NATURAL mediante programas de RESPIRO FAMILIAR que contemplen actividades de OCIO, DEPORTIVAS y CONVIVENCIALES que fomenten las relaciones de sensibilización, inclusión y normalización en personas con diversidad funcional.
- Aumentar el número de ESCUELAS DE DEPORTES ADAPTADOS MUNICIPALES Y COMARCALES para facilitar las posibilidades de esta práctica en las personas con diversidad funcional.
- La necesidad de ADECUACIÓN DE INSTALACIONES DEPORTIVAS Y OTROS SERVICIOS COMPLEMENTARIOS para el uso y disfrute UNIVERSAL de las personas con diversidad funcional.
- Mejorar y aumentar los recursos de los PLANES DE TECNIFICACIÓN de los DEPORTISTAS PARALÍMPICOS y salidas PROFESIONALES Y FORMATIVAS, una vez retirados de la etapa competitiva, que contribuyan a un adecuado desarrollo de su carrera deportiva, profesional y personal.
Gracias por su atención y perdón por la extensión. Quedo a la espera de contestar a sus preguntas.
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