Más información útil

En esta página queremos proporcionar más información que nos pueda resultar de utilidad para todos los afectados de Polio y Síndrome Postpolio.

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Programa de Ayudas Reina Letizia para la Inclusión V edición – Curso 2025 – 2026

Sitio web creado por el Real Patronato sobre la Discapacidad. El Real Patronato sobre Discapacidad es una institución pública que pertenece al Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Su objetivo es proteger los derechos de las personas con discapacidad para asegurar la inclusión social. El Real Patronato sobre Discapacidad trabaja en tres líneas para lograr la inclusión social de las personas con discapacidad:

• Desarrolla programas para que la sociedad sea más accesible y tenga menos barreras.
• Desarrolla estudios e investigaciones para conocer mejor la situación de la discapacidad.
• Desarrolla proyectos para que las personas con discapacidad tengan más y mejores oportunidades educativas para encontrar empleo.

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Estados secuelares de inicio tardío a
la poliomelitis (síndrome postpoliomelítico)

Artículo de Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido publicado en Dialnet, según nuestra presidenta, este documento es muy importante para distribuirlo entre los médicos que habitualmente nos tratan. Médicos de familia, neurólogos y médicos rehabilitadores.

Dada la poca divulgación de los estudios que se han hecho los tendremos que distribuir nosotros. Porque somos un colectivo de baja prevalencia y no les es rentable invertir en nuestra actual enfermedad.

Dejamos una copia del documento aquí mismo.

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Guía Interactiva Sindrome Post-Polio (SPP)

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Convenio de colaboración con la Universidad Católica de Valencia

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Cómo consultar la historia de salud electrónica

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Guía de ayudas y servicios sociales para familias (Revisión de mayo 2025)

Guía publicada por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030

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Registro de Pacientes de Enfermedades Raras

Es una iniciativa clave para recopilar información médica, genética, clínica y social sobre personas que padecen patologías poco frecuentes. Su objetivo principal es mejorar el conocimiento, el diagnóstico, el tratamiento y la investigación sobre este tipo de enfermedades.

Si quieres ver un resumen de este registropincha aquí

¿Por qué es importante?

• Visibiliza enfermedades que, por su baja prevalencia, suelen quedar fuera de estudios clínicos masivos.
• Facilita la investigación científica y médica al centralizar datos.
• Apoya la toma de decisiones sanitarias al ofrecer estadísticas útiles sobre incidencia y distribución.
• Promueve el contacto entre profesionales y pacientes para compartir experiencias y mejorar la atención.

¿Qué tipo de datos recoge?

• Información clínica del paciente.
• Datos genéticos y antecedentes familiares.
• Detalles sobre el tratamiento y evolución de la enfermedad.
• Aspectos sociodemográficos (edad, sexo, región).

En España, este tipo de registro está impulsado por instituciones como el Instituto de Salud Carlos III, bajo el marco del Registro Estatal de Enfermedades Raras, en coordinación con las comunidades autónomas.

En el caso específico de pacientes con Polio y Síndrome Postpolio, como se menciona en la página de la Asociación de Personas con Discapacidad Física Polio y Postpolio de la Comunidad Valenciana (APIPCV), el registro es visto como una herramienta útil para reunir información relevante que ayude a estos afectados.

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Xarxa Pacients

Es una plataforma digital que busca empoderar a los pacientes y mejorar su conocimiento sobre distintas enfermedades crónicas. Su enfoque principal está en proporcionar información accesible, educación sanitaria y fomentar la participación activa de los pacientes en su proceso de salud.

Si quieres ver un resumen de este sitio web pincha aquí

¿Qué ofrece Xarxa Pacients?

• Recursos educativos: Guías, consejos, vídeos explicativos sobre patologías como fibromialgia, dolor crónico, diabetes tipo I y II, migraña, y enfermedades renales.
• Agenda de actividades: Charlas, cursos y eventos para formar e informar a los pacientes.
• Comunidad activa: Espacio para compartir experiencias con otros pacientes y formadores, creando una red de apoyo.
• Actualizaciones personalizadas: Noticias e información relevante directamente en tu correo.
• Acceso gratuito: Cualquier persona puede darse de alta y acceder a los materiales.

Está impulsada por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia y se presenta como “el portal para educar y empoderar al paciente”.

¿Quieres explorar alguna patología en particular o ver cómo podrías aprovechar esta plataforma según tu caso?

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Personas mayores

Dada la edad que tenemos los pacientes de polio y síndrome postpolio, aquí podéis ver información relativa al colectivo de personas mayores en la Generalitat Valenciana

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