Síndrome Postpolio: conviviendo con el dolor crónico (2)

En esta ocasión, el Doctor José Luis Guinot («De la angustia a la serenidad«, «Al final de este viaje», «Entre el miedo y la esperanza» y «Más allá del dolor«) se centra en la patología del síndrome postpolio y plantea unas claves para comprender, compartir, actuar y transformar el significado que le damos al sufrimiento, y trascenderlo para descubrir un sentido. Una tarea inaplazable si queremos que algo cambie y el sufrimiento no se convierta en crónico, causando aún más sufrimiento.

Reconocimiento del síndrome postpolio

El síndrome postpolio (SPP) es una entidad ya reconocida pero no siempre bien evaluada y diagnosticada. El informe publicado por el Instituto Carlos III en 2019 es muy útil para comprenderlo.

La OMS clasificó en 2016 el SPP como una enfermedad y no como secuelas, con el código G14- CIE-10. No se le llama “efectos tardíos de la polio” sino como un nuevo síndrome, con sus implicaciones terapéuticas particulares.

Sucede algo similar a la fibromialgia: la gente no cree del todo a las personas que lo padecen. Hay que ponerle un nombre, un diagnóstico. Porque incluso algunos médicos también se resisten a dar credibilidad, lo cual dificulta recibir atención médica adecuada. Una correcta información sobre el diagnóstico y el pronóstico es imprescindible tanto para el paciente como para sus allegados.

Diagnóstico

Según Mulder y Cols en 1972, se requieren cuatro aspectos para diagnosticar un SPP:

• Un episodio previo de poliomielitis con pérdida residual de motoneuronas, examen neurológico o electromiografía.
• Un periodo de más de 15 años desde el contagio con estabilidad neurológica y funcional tras la recuperación del episodio agudo. El tiempo medio es tan largo como 35 años.
• Aparición de nueva debilidad, fatiga muscular anormal o atrofia muscular, gradual, o más raramente de forma abrupta.
• Exclusión de otras causas a las que poder achacar los síntomas.

Todo ello supone un deterioro funcional progresivo.

Síntomas

Los tres esenciales son fatiga, debilidad muscular y dolor. Los dos primeros aumentan con la actividad física. El dolor se debe a excesiva actividad física, inestabilidad articular, contracturas, escoliosis, asimetría de las extremidades o mala postura.

Otros síntomas frecuentes son la intolerancia al frío, insuficiencia respiratoria, alteraciones del sueño o dificultad de tragar.

Supone un deterioro funcional muy lentamente progresivo, con largos periodos de hasta diez años de estabilidad.

Alteraciones psicológicas

Hay que tomarlas en consideración siempre, pues requieren un manejo paralelo a los síntomas físicos. Se asocian debido a varios factores

• Reaparición de un problema ya resuelto.
• Estrés por los cambios en el estilo de vida.
• Condicionados por los síntomas.
• Aumento de la ansiedad.
• Estrés e irritabilidad.
• Depresión.

Las alteraciones psicológicas o emocionales dependen de tres aspectos: la capacidad funcional, la actitud de la persona ante la discapacidad y el grado de comunicación, interacción y soporte familiar. Es decir, de la intensidad de síntomas, de la actitud que se elige y de los apoyos disponibles.

Hay que pensar que la pérdida de movilidad va asociada al aumento de la edad biológica de forma natural, pero en el SPP la edad cronológica no coincide con la capacidad de movimiento, y obliga a asumir limitaciones inevitables en un tiempo anterior al que uno espera.

Tratamiento

• El manejo de la fatiga requiere cambios en el estilo de vida, reducir actividades físicas exageradas o extenuantes, con periodos de descanso. Son muy útiles los dispositivos de ayuda, bastones, sillas de ruedas, y también la pérdida de peso para evitar la obesidad por inactividad.
• La debilidad muscular se compensa con programas de ejercicios que no sobrecarguen la musculatura.
• El dolor musculo esquelético obliga a modificar las actividades que pueden provocarlo, establecer periodos de descanso y utilizar antiinflamatorios cuando sea necesario, además de utilizar calor y masajes.

Conviviendo con el dolor crónico

El SPP es un modelo de sufrimiento por dolor crónico. Pero ¿qué significa el dolor crónico? ¿tiene algún sentido? ¿cómo se afronta?.

Hay que tener en cuenta cómo es la realidad, con adversidades, dolor, sufrimiento y muerte, para las que no siempre encontramos un sentido. La adversidad es parte de la vida, ineludiblemente. De hecho, sin cambio no hay evolución, es algo imprescindible para avanzar, para crecer como personas. Si todo siguiera igual, en equilibrio, nada nuevo sucedería, y sin embargo la vida es evolución. Pero todo cambio produce sufrimiento pues nos saca de esa paz o quietud en la que nos encontramos con bienestar. En ese sentido el sufrimiento es inevitable. ¿pero es realmente necesario o es un error de la evolución?.

El dolor agudo del cuerpo sabemos que es una alerta de que hay que actuar. Si me duele fuertemente el pecho debo ir a urgencias por si fuera un infarto. Si me quemo he de retirar la mano. Si no hubiera dolor se producen lesiones irreversibles, como en la lepra. El dolor agudo es, pues, necesario. Sin embargo, el dolor crónico es como una alerta que no deja de sonar y no nos deja vivir, y hay que tratarlo con toda intensidad como una enfermedad en sí misma.

¿Es necesario el sufrimiento?

El ser humano vive el dolor como sufrimiento, pues afecta a todas las dimensiones de la persona, la emocional, social o de relación, mental incluso espiritual. Podemos interpretar que el sufrimiento agudo nos dice también que es necesario actuar, cambiar algo, no en la dimensión física o corporal, sino a nivel de sentimientos, actitudes, proyectos, relaciones, decisiones y tratando de encontrar un sentido o significado a ese malestar que acompaña a la enfermedad y altera la vida.

Y quizás se puede hacer un paralelismo con el dolor crónico, si el sufrimiento se hace crónico se convierte en inútil y quiere decir que no hemos cambiado lo evitable o aceptado lo inevitable.

Dolor físico

El dolor agudo nos avisa de que hay algo que funciona mal en el cuerpo. También hace sufrir la falta de aire o disnea, el cansancio, la sed, el hambre o el sueño.

El dolor crónico recurrente por enfermedades degenerativas, artrosis o artritis, alteraciones osteo musculares es un síntoma que se repite cada mañana al despertar. El SPP es un claro ejemplo. Y hemos de reconocer que el envejecimiento y la ancianidad, son un proceso inevitable en que la dependencia es progresiva y se acompaña con frecuencia de dolores generalizados inevitables.

Estas situaciones pueden llegar al extremo cuando el dolor se convierte en insoportable, y hay que recurrir a todos los medios que la ciencia médica tiene para tratarlo, razón por la que existen las “clínicas del dolor” y los cuidados paliativos.

Sufrimiento emocional

Se refiere a cómo se vive la experiencia, las emociones que provoca y cómo las interpretamos convirtiéndolas en sentimientos que se mantienen en el tiempo, como el miedo, la ansiedad, impotencia, tristeza o soledad.

A ellos se añaden los conflictos en las relaciones afectivas que provocan a veces celos, envidia, ira. Y muchas veces un malestar por no aceptar el tipo de vida que se lleva, lo que podemos llamar sufrimiento cotidiano, por prestar atención a cosas con poca importancia pero que no nos dejan convivir en paz.

Por supuesto hay sufrimiento emocional cuando se pierde un ser querido o una relación, lo que requiere un tiempo de duelo para asimilar la pérdida en la nueva vida que comienza.

Sufrimiento social

El lugar de la persona en la sociedad es esencial para el equilibrio, y la pérdida de actividad debida a la enfermedad, incapacidad para el trabajo, sensación de inutilidad, de peso para los demás, de marginación del tejido social, conducen a otros sentimientos aún más negativos como la ira, rabia, e incluso frustración. Ya no se pueden hacer ciertos planes o proyectos, y eso nos hace sufrir, con la tentación de la inactividad, que es un círculo que conduce a más frustración, en vez de valorar otras opciones que la vida aún ofrece.

Sufrimiento mental o intelectual

Muchas veces es la mente la que nos provoca un sufrimiento añadido porque nos saca del presente en el que hay que construir la vida. Se mira al pasado, a lo que ocurrió y no se puede cambiar, quedando sensación de rencor por errores de otros o culpa por no haber tomado decisiones adecuadas. Y se mira al futuro con incertidumbre de lo que pasará, si se tendrán fuerzas, si se podrá convivir con estos límites. La primera mirada provoca un sufrimiento añadido e innecesario pues no se puede cambiar el pasado; la segunda, un sufrimiento anticipado antes de que ocurran las cosas, una «pre-ocupacion» excesiva, más que una ocupación de los problemas presentes para darles soluciones.

Sufrimiento espiritual

Y queda una dimensión global que incluye todas las anteriores, y es si vale la pena seguir así, si tiene algún sentido. Parece que el peso de la enfermedad crónica aplasta y nubla las ganas de vivir, generando un sufrimiento por falta de sentido o vacío existencial, se pierden los motivos para seguir adelante. Y llevado a un límite arrastra a la desesperación, a la aflicción o “dolor total”, que deja en la inacción y la depresión vital. Es esencial trabajar en la búsqueda de un significado, no tanto a las causas de por qué estoy padeciendo esta situación, sino a para qué sigo yo aquí. Viktor Frankl, que sobrevivió a cuatro campos de concentración en la segunda guerra mundial, perdiendo a sus padres, su esposa y un hermano, decía “Vale la pena vivir, vale la pena seguir viviendo. Siempre hay un para qué”. Es el sentido de sacrificio, de darle la vuelta al dolor porque puede ser motivo de crecimiento.

Actitudes y reacciones ante el sufrimiento

Todo sufrimiento genera una reacción que motiva una actitud ante la adversidad. Hay quien lo vive como una pérdida sin solución, que hunde en la depresión, incluso con ideas de acabar con la vida. Hay quien lo vive con miedo por la amenaza que supone para la vida actual y futura y atrapa en la ansiedad y angustia. Otras personas tratan de huir de esa realidad que no gusta escapando a través de adicciones para no mirar de frente las dificultades. Y hay quien siente que no puede hacer nada y elige una actitud de resignación que impregna todo de amargura. Afortunadamente algunas personas son capaces de elegir dos actitudes más positivas. Una de desafío o reto, trabajando activamente en cambiar lo que es posible cambiar con espíritu de lucha. Y las que se enfrentan a lo inevitable y que no se puede cambiar, y en vez de resignarse eligen la aceptación como actitud, mostrando una serenidad contagiosa. Viktor Frankl recuerda que “si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento”.

Claves para afrontar el sufrimiento

A modo de conclusión, la experiencia con pacientes que se enfrentan al final de la vida y junto a personas que han sufrido pérdidas vitales, permite encontrar unas claves para afrontar el sufrimiento[2], que pueden aplicarse sin duda al SPP:

1. Reconocer el sufrimiento y sus causas: Mirarlo de frente y comprobar si se trata de un sufrimiento evitable, inevitable, anticipado, innecesario, cotidiano… y revisar cada dimensión.
2. Compartir el dolor y expresarlo, buscando apoyos, amigos, familia, escribiendo, dialogando, o a través de expresiones artísticas, para “desprenderse del dolor”.
3. Elegir la actitud, como hemos visto, para uno mismo.
4. Cambiar el dolor evitable, para lo que hay que actuar, centrarse en el presente y así evitar el dolor anticipado y el innecesario.
5. Dar significado al sufrimiento inevitable, tratando de transformar lo que significa a través de convicciones religiosas, filosóficas, a través de la psicología, para encontrar sentido.
6. Salir de sí mismo, mirando más allá del dolor, trascenderlo, no ascender escapando, ni descender al pozo, sino atravesarlo, ocupándose de los otros que también sufren por medio del amor.
7. Buscar ayuda, si no se supera y uno solo no consigue salir adelante, recurriendo a profesionales.
8. Aprender de la experiencia, pues toda crisis es una oportunidad, y poco a poco nos hacemos más fuertes y resilientes.

El reto del síndrome postpolio

El reto es encontrar una tarea en la vida que sólo yo puedo hacer, conviviendo con el dolor crónico, aceptando que el SPP es parte de mí, pero yo soy mucho más que el SPP. Somos únicos e irrepetibles. Como afirma la siete veces oro en la natación paralímpica, Teresa Perales: «La compasión ayuda, la lástima es un puñal».

Dice Liliana Marasco Garrido, fundadora de la Asociación Post Polio LITAFF, A.C., MEXICO: “Nosotros tenemos que hacernos expertos en nuestra enfermedad para orientar a los profesionales”[3].

Nadie ha escogido ser paciente con SPP. Sin embargo, cada uno decide cómo vivir y qué actitud escoge ante la adversidad y lo que puede aportar a los demás.